在她的纪录片《我是:csamine Dion》上映之前，csamine Dion公开了她改变生活的神经系统疾病。

　　这部电影将于6月25日在Prime Video上首映，详细描述了魁北克流行巨星与僵硬人综合症(SPS)的斗争，这种疾病会导致肌肉僵硬和痛苦的痉挛。

　　这位56岁的歌手在2022年12月透露了自己的诊断结果，称这种罕见的疾病使她无法演出。在接下来的几个月里，她所有的巡演都被取消了。

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　　2024年6月17日星期一，在纽约爱丽丝塔利大厅举行的亚马逊米高梅电影公司特别放映会上，csamine Dion出席了《我是csamine Dion》。

　　Evan Agostini/Invision/AP拍摄

　　最近几周，她又回到了聚光灯下，谈论她为重返舞台所做的努力。让我们来看看目前为止分享的内容。

　　迪翁告诉TVA的让-菲利普·迪翁，在2008年的“冒险”巡演中，她的喉咙痉挛是“17年恐慌”的开始，因为她努力理解自己的身体和让她成名的声音发生了什么。

　　随着痉挛的持续，她失去了可靠地敲击音符的能力，迪翁说她“尝试了一切”，从蒸汽到哮喘治疗到强效药物。她还学会了通过改变演唱方式来改编自己的歌曲，即使想要表演的压力让她紧张起来，加剧了她的症状。她说，在多年的“谎言”之后，她才决定面对自己的疾病。

　　她在周日播出的法语采访中说:“我没有确诊，我不能再唱歌了，我不能走路。”“我抓住了房子里所有的椅子和柜台。它不是生的，也不是死的，它比那更糟。它在等待，但等待什么呢?”

　　迪翁说，她想拍一部关于自己健康问题的纪录片，部分原因是几年前社交媒体上流传着她死亡的虚假报道。

　　“作为一个母亲，这确实伤害了我，因为我的孩子们，他们已经大到可以玩ipad和iphone了，他们看着我说，‘妈妈，他们说你死了，’”她在周四发布在网上的一次静坐采访中告诉CBC的阿德里安娜·阿森诺特。

　　迪翁说，她告诉她的孩子们不要相信他们听到或看到的一切，但很难告诉他们她的病情的严重性，“知道他们已经失去了一个父母。”

　　“我的孩子们会看到我有危机，他们不知道我是否会死，”她说。

　　迪翁说，她允许《我是:cacimine Dion》的导演艾琳·泰勒来她家的原因是，她在自己的处境中看到了“希望”，她想让全世界都知道她身上发生了什么。

　　“这对我、我的家人、我的孩子都有帮助——我的粉丝有权知道发生了什么。这不是开玩笑，我也没死。”

　　迪翁说，她的双胞胎儿子纳尔逊和埃迪在家里练习“危机”演习，家里还有“紧急按钮”，以防紧急情况。

　　她在周三发表的一篇封面故事中告诉《人物》杂志，当她发作时，她会经历强烈的身体疼痛，她的身体变得如此僵硬，以至于她可能需要儿子的帮助。

　　为了确保孩子们做好准备，迪翁和她的理疗师每隔几个月就会练习一次“危机”场景。

　　“我们家里有紧急按钮，他们知道如何让我站在我这边，”她说。

　　她服用了几乎致命剂量的安定

　　迪翁说，她的症状已经持续了17年，有一段时间，为了完成她的演出，她服用了几乎致命的剂量的安定。

　　周二晚上，在接受美国全国广播公司(NBC)的霍达·科特(Hoda Kotb)的静坐采访时，这位歌手表示，在2022年被诊断出患有僵硬综合症之前，医生给她开了安定(以安定的品牌出售)来治疗痉挛。

　　迪翁说，为了表现出色，她开始逐渐增加剂量，并建立了如此高的耐受性，以至于她一度每天服用90毫克。

　　“90毫克的安定可以杀死你。你可以在某一时刻停止呼吸。问题是，我的身体习惯了20毫克、30毫克和40毫克的剂量，直到它上升。我需要这样，”她说。

　　“老实说，我不知道它会害死我。”

　　迪翁说，她最终在医生的帮助下戒掉了这种药物，因为“它不起作用了”。

　　她发誓要重返舞台

　　迪翁表示，她一直在“非常努力”地再次演出，尽管现在说什么时候还为时过早。

　　她在接受《Vogue》法国版5月刊采访时表示，她接受了为期5天的高强度运动、物理和声乐治疗。

　　“在我看来，我有两个选择。要么我像运动员一样训练，超级努力，要么我关掉一切，结束一切，我呆在家里，听我的歌，站在镜子前对着自己唱歌，”她告诉该杂志。

　　“我选择用我的身体和灵魂，从头到脚，和医疗团队一起工作。我想成为最好的自己。”